Βιογραφικό

Ονομάζομαι Σπύρος Γιαννουλάκης, είμαι 45 χρόνων και είμαι παντρεμένος με τρία μικρά παιδιά. Είμαι γεννημένος στην Αλεξανδρούπολη αλλά τα πιο πολλά χρόνια μένω στα Γιάννενα. Τελείωσα τις σπουδές μου στην Πάτρα στη σχολή Θετικών επιστημών στο τμήμα Γεωλογίας. Εργάστηκα επί 20 συναπτά έτη στην Εγνατία Οδό και σε μία μεγάλη βιομηχανία την Ηπειρωτική Βιομηχανία Εμφιαλώσεων. Μιλάω αγγλικά, γερμανικά και γαλλικά.

Η ζωή μου με την ασθένεια

Εδώ και 3,5 χρόνια πάσχω από μία πολύ σπάνια ασθένεια, που λέγεται πλάγια μυατροφική σκλήρυνση και προσβάλει 5 άτομα ανά 100.000 κατοίκους. Η κατάστασή μου βαίνει συνεχώς επιδεινούμενη. Απασχολώ 2 φροντιστές τις ώρες που απουσιάζει η γυναίκα μου στη δουλειά. Έχω αυξημένα έξοδα, τα οποία αν υπολογίσουμε τις κατ’ οίκον φυσιοθεραπείες, φάρμακα από το εσωτερικό και από το εξωτερικό, ανέρχονται περίπου στο ποσό των 2000 ευρώ το μήνα. Τα τελευταία 3.5 χρόνια έχω ξοδέψει πάνω από 60000 ευρώ σε γιατρούς, ξενοδοχεία, φάρμακα από Ολλανδία, Ιαπωνία και Αμερική, εξετάσεις σε ιδιωτικά

διαγνωστικά κέντρα, φυσιοθεραπείες κατ’ οίκον και σε κέντρα αποκατάστασης και πολλά άλλα. Απ’ όλα αυτά ο ΕΟΠΠΥ δεν καλύπτει ούτε ένα ευρώ. Μία ενδεχόμενη θεραπεία σε εξειδικευμένο κέντρο θα κοστίσει αρκετές δεκάδες χιλιάδες ευρώ. Ποσό που είναι τεράστιο σε σχέση με τα οικονομικά της οικογένειας μας. Και το πιο σημαντικό είναι ότι η συγκεκριμένη θεραπεία δεν προσφέρει καμία εγγύηση ότι θα πάει καλά. Τουλάχιστον αν μου κάλυπτε ο ΕΟΠΠΥ το κόστος των δυο φροντιστών θα ήταν μεγάλη βοήθεια όχι μόνο για μένα αλλά για όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα με πλάγια μυατροφική σκλήρυνση.

ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΣ ΔΩΡΕΩΝ

ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΣ:

Σπυρίδων Γιαννουλάκης

ΤΡΑΠΕΖΑ:

Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος

IBAN:

GR1901105440000054420035898

ΑΡΙΘΜΟΣ ΛΟΓΑΡΙΑΣΜΟΥ:

544/200358-98

SWIFT/BIC:

ETHNGRAA https://nbg.gr

Ασθενεια

ΠΛΑΓΙΑ ΜΥΟΑΤΡΟΦΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ (amyotrophic lateral sclerosis ALS)

Πρόκειται για μία νόσο άγνωστης αιτιολογίας, που πλήττει τα νεύρα εγκεφάλου και νωτιαίου μυελού και ουσιαστικά χάνεται η δυνατότητα μετάδοσης νευρικών σημάτων από τα παραπάνω όργανα στους μύες. Η αιτιολογία μπορεί να είναι κληρονομικότητα, τραύματα ή ακόμη και αυτοί όσοι μηχανισμοί. Η εξέλιξή της είναι προοδευτική μειώνοντας σημαντικά το προσδόκιμο ζωής. Ο μέσος όρος εμφάνισης είναι περίπου 5 άτομα ανά 100000 άτομα.

Συμπτώματα:

  • μυική δυσκαμψία σε χέρια και πόδια.
  • Μυικές κράμπες.
  • Μυική αδυναμία σε χέρια, πόδια, λαιμό, που οδηγούν σε προβλήματα και πτώσεις.
  • Προβλήματα ομιλίας.
  • Δυσκολίες στην κατάποση, στην κίνηση και στην αναπνοή, που οδηγούν σε κίνδυνο εισρόφησηςκαι αναπνευστική ανεπάρκειας.

Παγκοσμίως δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά αντιμετώπιση των επιμέρους συμπτωμάτων με φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία, ιατρική υποστήριξη, ακόμη και με συσκευές αναρρόφησης.

Στοιχεία Επικοινωνίας

Σπύρος Γιαννουλάκης

(+30) 698 131 1010

syannoulakis@gmail.com

Ιωάννινα

Δωρεές

Εθνική Τράπεζα της Ελλάδος

Δικαιούχος: Σπυρίδων Γιαννουλάκης

IBAN: GR1901105440000054420035898

Aρ. / Λογ.: 544/200358-98

Social Media